About BARD-online

Galwegatresie en andere cholestatische ziekten op de kinderleeftijd zijn zeldzaam. Desondanks is galwegatresie de belangrijkste indicatie voor levertransplantatie op de kinderleeftijd. Van het merendeel van deze ziekten zijn oorzaak en beloop nog niet (geheel) bekend. De huidige behandelmethoden kunnen verdere achteruitgang van de lever vaak niet remmen. Dit kan leidend tot verlittekening van de lever (fibrose) en uiteindelijk tot leverfalen. Het feit dat deze aandoeningen zo zeldzaam en divers zijn maakt klinisch en basaal wetenschappelijk onderzoek moeilijk, zelfs in gespecialiseerde centra.

Om deze beperking qua aantallen patiënten te overkomen zijn diverse nationale en internationale samenwerkingsverbanden opgezet. Tot nu toe zijn deze echter niet gerelateerd aan een multidisciplinair en internationaal onderzoeksprogramma. Het doel van BARD is dan ook mede om diverse (inter)nationale onderzoeken en databases te synchroniseren zodat er een multi-purpose internet database ontstaat.
Door het creeren van een internationale database wordt onderzoek met grotere patiëntaantallen mogelijk. . Deze onderzoeken kunnen licht werpen op de pathofysiologie en het natuurlijk beloop van deze zeldzame leverziekten. Op deze wijze kunnen diagnostiek en behandeling verbeterd worden, zodat de uitkomsten van de behandeling, gemeten in noodzaak voor transplantatie maar ook in bijvoorbeeld kwaliteit van leven, verbeteren. Het verminderen van de noodzaak voor levertransplantatie is essentieel gezien het relatief geringe aantal donor organen wereldwijd.

Daarnaast biedt BARD patiënten en hun familie betrouwbare informatie over deze zeldzame ziekten en biedt het een platform voor bijvoorbeeld ziektegerelateerde patiëntverenigingen of ouderhulpgroepen.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
Tel.: +49-(0)511-532-9040 | Fax: +49-(0)511-532-8052 | www.bard-online.com | biliary-atresia@mh-hannover.de