Geschiedenis

De Franse uitkomst studie ‘Observatoire Français de l’Atrésie des Voies Biliaires’ benadrukte het belang van het aantal ingrepen dat per centrum verricht werd: hoe meer Kasai procedures verricht worden hoe beter de uitkomsten. Dit is bevestigd door een tweetal nationale surveys in Engeland, hetgeen geleid heeft tot een grote verandering in de landelijke zorg voor kinderen met galwegatresie in Engeland. Van overheidswege werden alle galwegatresie patiënten in 3 supra-regionale centra geconcentreerd.

De European Biliary Atresia Registry (EBAR) is opgezet in 2001 en biedt landen zonder nationale registratie de mogelijkheid hun data te bundelen. In een periode van vijf jaar zijn ca 700 patienten uit 23 Europese landen geregistreerd. In Japan, Nederland, Canada en Zwitserland zijn ook nationale projecten uitgevoerd om de uitkomsten van galwegatresie te onderzoeken. De resultaten zijn moeilijk te vergelijken vanwege de variatie in patiënten en gemeten uitkomsten.

Het doel van BARD-online is het bieden van de mogelijkheid om centraal op een uniforme wijze patient gegevens te verzamelen, waarbij de  bestaande databases voor galwegatresie of gerelateerde ziekte neveneens kunnen worden voorgezet. BARD streeft tevens naar een gedecentraliseerde bio-bank waar weefsel, bloed en ander biologisch materiaal van patiënten en familie bewaard kan blijven. Deelnemende centra krijgen registratie en opslag capaciteiten aangeboden volgens de huidige regelgeving. Elk centrum heeft daarbij toegang tot het eigen materiaal.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
Tel.: +49-(0)511-532-9040 | Fax: +49-(0)511-532-8052 | www.bard-online.com | biliary-atresia@mh-hannover.de