Registries

Ziekte gerelateerde databases vormen het belangrijkste gedeelte van BARD-online. Door het creëren van een individueel account kunnen de deelnemende centra toegang krijgen tot afgeschermde databases waarin gegevens volgens een standaard protocol wordt verzameld en opgeslagen. Toegang tot de data, inclusief patiëntgegevens en follow-up data, zijn beperkt tot het individuele centrum. Zelfs de administrator van de website heeft niet de mogelijkheid de databank van een bepaald centrum te openen. Desalniettemin wordt de robuustheid van de data continu in de gaten gehouden, waarbij alle centra regelmatig geautomatiseerde updates krijgen over het totaal aantal complete en incomplete datasets. Daarnaast verzorgd BARD-online (kosteloos) een herinnerings e-mail wanneer follow-up gegevens ingevoerd moeten worden.

Zodra patiëntgegevens ingevoerd worden kan de ‘biobank’ knop geactiveerd worden. Daarmee wordt aangegeven dat biologisch materiaal zoals weefsel of bloed is opgeslagen. Deze materialen kunnen in een latere fase in gemeenschappelijk onderzoek gebruikt worden na toestemming van de Wetenschappelijke Raad van BARD.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
Tel.: +49-(0)511-532-9040 | Fax: +49-(0)511-532-8052 | www.bard-online.com | biliary-atresia@mh-hannover.de