BORD-Online

Ciğer hastalıklarından birtanesi Safra atresisidir, yeni doğmuş bebeklerimizde cok nadir bulunmaktadır. Hastalığın sayısı kücük olmasına rağmen pediatik karaciğer nakli bu grupdan oluşmaktadır. Nadir hastalıklarda doğru tanı cok gec tesbit edilebiliyor ve bu yüzden coğu hastalıklarımızda yanlış tedavi uygulanmaktadır. Bu sonucta iki ciddi dezavantaj ortaya cıkabiliyor.

  • Yanlış tedavi
  • klinik ve temel araştırma genis dağıtımını zorlaştırmaktadır

Önemli Bilgiler;
Semptom odaklı tedavi görmek cok önemlidir cünkü ilerde ciğer Nakli yapılması zorumundadır. Proaktif bu sorunları gidermek icin biz sizlere yardımda bulunmak istiyoruz. Bu durumla alakaları olan insanları, aileleri, pratesyenleri ve araştırmacıları ayni platformda karşılaştırmaya calışmaktayız. Bu platformun kalesi internetin taban kaytıindadır. Her merkezde olan hasta verileri değerlendire bilinmektedir. Önkoşul olarak önemli olan gizlilik polikatısını kullanıcılar dikkate alma maliyetindedir. Aktif ilgili kullanıcılar anonim veri kümelerinin bir birleşme izin verirse bu mümkündür. Bu platformda hastalar ve aileleri aynı hastalıkla savaşan kişilerle iletişim kurma imkahanı vermektedir.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
Tel.: +49-(0)511-532-9040 | Fax: +49-(0)511-532-8052 | www.bard-online.com | biliary-atresia@mh-hannover.de