Hikaye

Kolestatik Ciğer hastalıkların arasında olan, yeni doğanlarda bulunan safra atresisi 1:18000 bulunmaktadır. Almanyada 35 ve 40 arasında bu hastalık bulunmaktadır. Ne yazıkki bazı cocuklarımız ciğer hastalıkları bölümlerinde değil, normal bölümlerde tedavi görmektedirler. Fransa ve Ingilterede olan calışmalar gösteriyorki, eğer cocuklarımız yetkili olan hastanelerde tedavi gördükleri zaman kendi ciğerleriyle yaşayabilmeleri mümkündür,o halde nakliyata ihtiyac kalmiyor.

Ingilterede bu hastalıkların sadece onaylı olan 3 hastanelerden bir tanesinde ameliyat olmaları mümkündür. 2001 yılında avrupada ilk kez BA-Kayıtları ithal edilmiştir, 23 ülkeden yaklaşık 700 hastanın raporları 100 merkezde kayıt altına alınmıştır. Yukaridaki eylim 5 yil icinde doğrulanmıştır.

BORD-Online´nin fikri bu girişimi kolaylıkla devam etirmektir.
Bu veritabanı merkez dışı tasarlanması gerekir, böylece her kullanıcı kendi veri ve desenini korur ve calışır. Hastaların tedavisini gelistirmek ve izlemek icin sadece ortak bilimsel sorunlar icin veriler kullanila bilir ve birlikte analize edilebilir.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
Tel.: +49-(0)511-532-9040 | Fax: +49-(0)511-532-8052 | www.bard-online.com | biliary-atresia@mh-hannover.de