关于BARD

胆道闭锁及其相关疾病(BARD)是新生儿罕见肝脏疾病,占儿童肝脏移植适应症的绝大多数。大多数新生儿肝脏疾病的病因,病理生理机制以及疾病衍生过程并不清楚,而现有的治疗方案尚不能阻断肝脏纤维化和肝脏衰竭的进程。正是由于这类疾病的罕见性以及多变性阻碍了高水平和专业化平台的建立,从而影响了临床和科研工作。

鉴于此,数个全国性及国际性的联合实验室先后建立,然而,目前尚无一个实验室与跨学科国际研究项目接轨。BARD注册机构用于整合现有全球患者信息及医疗数据,从而建立一个多维的国际性医疗数据库,进行疾病的研究工作。
 
我们意在建立国际性患者诊疗信息数据库,帮助更多患有类似疾病的儿童,更好地研究病理生理以及疾病衍生过程。更长远的目标则是改进疾病的诊疗,改善患儿预后,促进科研工作发展。我们相信这一计划将在最大程度上改善患儿的预后,生存质量以及减少肝脏移植的需要,这一点对于全球化肝脏供体日趋紧缺的现状尤为重要。此外,BARD在线将帮助患儿及其家属获取可靠的诊疗信息,同时,有助于建立“疾病相关的家长自助团体”。

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
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