历史

新生儿肝脏疾病是罕见的,其中最为常见的是胆道闭锁(BA),欧洲的发病率占新生儿中的 1/18000。由于其罕见性影响了高质量的临床研究,即便最专业的研究所也缺乏足够数量的患儿标本,从而无法得到有意义的研究结果。为克服这样的问题,诸多国家建立国际级临床数据库,用于研究胆道闭锁。

胆道闭锁预后研究由法国Observatoire Français de l’Atrésie des Voies Biliaires资助,重点在于研究不同诊治中心对胆道闭锁预后的影响。所研究结果由英国两个胆道闭锁预后相关的研究所审核,所有胆道闭锁患儿的信息被集中在这三个中心,从而引起前所未有的国家健康政策的变化。欧洲胆道闭锁注册机构(EBAR)在2001年建立,面向所有尚未建立国家级注册机构的国家提供中心注册设施。5年后,来自23个不同欧洲国家 100个注册中心的大约700名患儿进行了注册。在日本,荷兰,加拿大以及瑞士,一些国家级课题也致力于对胆道闭锁预后的研究。然而,很难将这些课题组的数据进行比较,因为用于研究的所有患儿的临床及预后参数各不相同。

建立BARD在线的目的在于将患者的信息标准化,并衍生出新的数据库以接纳不断出现的胆道闭锁及其相关疾病(BARD)的患儿信息。BARD也将致力于发展一个虚拟生物数据库,用于储存肝脏活检标本 ,血液以及其他生物学样本,选择性的收集患儿父母的标本。同时依据设定好的指南为参与的中心提供注册号以及生物样本储存空间,每个研究中心可以使用自己病人的标本。

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
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