A proposito di BARD-online


L’atresia delle vie biliari e le patologie correlate dell’epoca neonatale sono malattie epatiche rare, che tuttavia rappresentano una delle più frequenti indicazioni al trapianto di fegato nella popolazione pediatrica (LTx). Per la maggior parte di queste patologie epatiche neonatali l’eziologia, la patofisiologia e la storia naturale della malattia non sono ancora completamente chiare e gli standard attuali di cura spesso non prevengono la progressione della fibrosi e l’insufficienza epatica. La rarità di queste condizioni e la loro eterogeneità sono da ostacolo anche per i centri più altamente specializzati nell´esecuzione di studi clinici di elevata qualità e nella ricerca scientifica di base.
Nel tentativo di porre rimedio a questo limite, sono state intraprese molte collaborazioni nazionali ed internazionali. Tuttavia, nessuna di queste fino ad ora si è accompagnata ad un programma di ricerca internazionale ed interdisciplinare. L´obiettivo dei registri-BARD è di riunire e coordinare i database già esistenti in un registro polifunzionale online.

La nostra volontà è quella di creare un serbatoio di dati derivati da una collaborazione internazionale, così da offrire l’opportunità di avviare studi su un ampio numero di pazienti, per comprendere meglio la patofisiologia e la storia naturale di queste rare patologie epatiche neonatali. Il nostro obiettivo primario è migliorare la diagnostica ed il trattamento dei pazienti affetti e progredire nella ricerca. Crediamo che questo sforzo porterà quindi a migliorare l’outcome dei pazienti e la loro qualità di vita e, anche considerando il problema globale della limitata disponibilità di donatori, a ridurre la necessità di trapianti di fegato. Inoltre, il sito web BARD si propone di assistere i pazienti e le loro famiglie nella ricerca di informazioni attendibili riguardo queste rare patologie e di facilitare lo sviluppo di associazioni di genitori a carattere di auto-aiuto.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
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