A propos de BARD-online


L’atrésie des voies biliaires et autres affections apparentées (BARD) chez le nouveau-né constituent une famille d’affections hépatiques rares, qui représentent, chez l’enfant, la principale cause de transplantation hépatique (LTx). Dans la majorité de ces atteintes hépatiques pédiatriques, l’étiologie, la physiopathologie et l’évolution naturelle de la maladie demeurent largement incomprises, avec une prise en charge thérapeutique qui hélas le plus souvent n’empêche pas la progression vers la fibrose et l’insuffisance hépatique. La rareté et la diversité de ces affections  rendent recherche fondamentale et clinique extrêmement difficiles, et ce, même pour les centres hautement spécialisés.

Afin de surmonter ces difficultés, de nombreuses collaborations nationales et internationales ont vu le jour. Cependant, aucune d’entre elles, n’a à ce jour, été associée à un programme de recherche interdisciplinaire international. Le but des registres de BARD (BARD-registries) est de synchroniser et d’aider à coordonner les bases de données existantes de patients en un registre multifonctions hébergé sur le net. Notre objectif et d’établir un réservoir de bases de données internationales afin de rendre possible la réalisation d’études constituées de larges séries, qui à leur tour nous permettront de mieux comprendre la physiopathologie et l’évolution naturelle de ces rares affections hépatiques néonatales.

Le but principal étant l’évolution des moyens diagnostiques et thérapeutiques, ainsi que de la recherche, nous sommes convaincus que ces efforts permettront l’amélioration du pronostique des patients et de leur qualité de vie ainsi que la réduction du taux de transplantations hépatiques. De plus, la BARD-website assistera patients et familles dans la recherche d’informations fiables concernant ces pathologies rares et facilitera la création et le développement de forums, d’association de patients et de groupes de soutien.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
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