Registres


Les registres des atrésies des voies biliaires et autres affections apparentées constituent le noyau de BARD-online. La création d’un compte individuel permet aux centres participants un accès illimité à la banque de données masquées et assurera l’uniformité de la base de données selon un protocole standard. L’accès aux données intégrales, données patients et évolutions comprises, sera réservé aux centres individuels responsables des patients. L’administrateur du site internet sera également dans l’impossibilité d’accéder à la banque de données d’un centre individuel. Cependant, la robustesse des données recueillies sera suivie de façon à adresser des rapports automatiques réguliers aux centres participants, reprenant le nombre de patients avec données complètes / incomplètes encodées. De plus, Bard-online sera munie d’une fonction de rappel, qui enverra un courriel lorsque l’évolution des patients devra être introduite. BARD fournira ces services sans frais aux centres.

Après avoir injectés des données de patients dans le registre, un bouton ‘banque biologique’ peut être activé à tout moment. Ce signal documentera le prélèvement d’échantillons, de sang, d’urine, et autres, dans une banque biologique décentralisée ‘virtuelle’. Ces données pourront à leur tour, avec l’accord du conseil scientifique, être injectées volontairement dans des études cumulatives.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
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