Über BARD-online

Die Gallengangatresie (BA – biliary atresia) zählt mit anderen Lebererkrankungen des Neugeborenen zu den sogenannten „seltenen Erkrankungen“. Und obwohl die jeweilige Anzahl der Patienten klein ist, werden die meisten pädiatrischen Lebertransplantationen (LTx) dieser Gruppe  durchgeführt. Außerdem gilt für  „seltenen Erkrankungen“  immer noch, dass die richtigen Diagnosen oftmals sehr spät gestellt und viele Patienten immer noch außerhalb von Kompetenzzentren betreut werden. Und daraus resultieren zwei gravierende Nachteile: erstens erfährt jeder individuelle Patient unter Umständen keine optimale Behandlung und zweitens erschwert die breite Streuung der Fälle die klinische und die Grundlagenforschung. Diese ist aber dringend erforderlich, weil die Ursache der meisten Krankheiten aus diesem Formenkreis  noch unbekannt ist, und am Ende einer symptomorientierten Behandlung eben die Lebertransplantation steht.

Um diesen Problemen offensiv zu begegnen, möchten wir dazu beitragen, dass alle Betroffenen, deren Familien, Behandler und Forscher sich auf einer gemeinsamen Plattform begegnen können und dabei fachliche und nationale Grenzen überbrücken. Das Kernstück dieser Initiative ist das Internet-gestützte Register, in dem jedes Zentrum seine Patientendaten ablegen und auswerten kann. Dieser Teil der Website ist unter Berücksichtigung aller gültigen Datenschutzrichtlinien ausschließlich für den jeweiligen Nutzer einsehbar.  Eine Zusammenführung von anonymisierten Datensätzen ist nur möglich, wenn der jeweilige Nutzer dieses aktiv zulässt.

Aber diese Plattform öffnet sich  auch für Patienten, deren Angehörige und alle anderen, die sich für diese Erkrankungen interessieren. Dazu gehören auch eine regelmäßig aktualisierte Auswahl von Publikationen zu den jeweiligen Erkrankungen und ein Forum zum fachlichen und persönlichen Austausch.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
Tel.: +49-(0)511-532-9040 | Fax: +49-(0)511-532-8052 | www.bard-online.com | biliary-atresia@mh-hannover.de