Die Geschichte

Unter den cholestatischen Lebererkrankungen des Neugeborenen tritt die Gallengangatresie (BA – biliary atresia) mit einer Inzidenz von ca. 1: 18.000 Neugeborenen am häufigsten auf. In Deutschland ist mit ca. 35 bis 40 Erkrankungen pro Jahr zu rechnen. Leider verteilen sich diese Kinder aber immer noch  auf zahlreiche Kliniken sodass nicht alle Patienten von den optimalen Behandlungsmöglichkeiten pädiatrischer Leberzentren profitieren.

Es gibt gute Studien aus Frankreich und Großbritannien, die schon vor vielen Jahren gezeigt haben, dass die BA-Kinder eine höhere Chance haben, mit ihrer eigenen Leber zu leben, wenn sie in kompetenten Zentren behandelt werden. In England hat das dazu geführt, dass diese Patienten überhaupt nur an 3 zugelassenen Stellen operiert werden dürfen. Im Jahr 2001 haben wir ein erstes BA-Register in Europa eingeführt, in dem mehr als 100 Zentren die Daten von ca. 700 Patienten aus 23 Ländern gemeldet haben. Die Ergebnisse dieser über 5 Jahre erhobenen Datensammlung konnten die o.g. Tendenz bestätigen und haben den Grundstein für weitere nationale Register gelegt.

Die Idee von bard-online besteht nun darin, diese Initiative fortzusetzen. Allerdings muss eine solche Datenbank dezentral konzipiert werden, damit jeder Nutzer seine eigenen Daten und Verläufe einpflegt und damit arbeiten kann. Erst für gemeinsame wissenschaftliche Fragestellungen können Daten dann gemeinsam ausgewertet werden und dazu beitragen, die Behandlung der Patienten zu verbessern und der noch unbekannten Ursache der BA auf die Spur zu kommen.

Claus Petersen | Department of Pediatric Surgery | Hannover Medical School | Carl-Neuberg-Strasse 1 | 30625 Hannover, Germany
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